هم اکنون عضو شبکه تلگرام رجانیوز شوید
چهارشنبه، 13 اسفند 1399
ساعت 09:56
به روز شده در :

 

 

 

رجانیوز را در شبکه‌های اجتماعی دنبال کنید

 

جمعه 24 بهمن 1399 ساعت 23:55
جمعه 24 بهمن 1399 23:54 ساعت
2021-2-12 23:55:56
شناسه خبر : 344165
در متن بازنگری دستورالعمل غربالگری آمده که ادامه روند فعلی، با افزایش محاسبات اشتباه ریسک و افزایش هزینه‌های مرتبط، بدون نتایج مطلوب، باعث صدمه به برنامه غربال‌گری و اعتماد به نظام سلامت و افزایش از دست رفتن «جنین‌­های سالم» خواهد شد.
در متن بازنگری دستورالعمل غربالگری آمده که ادامه روند فعلی، با افزایش محاسبات اشتباه ریسک و افزایش هزینه‌های مرتبط، بدون نتایج مطلوب، باعث صدمه به برنامه غربال‌گری و اعتماد به نظام سلامت و افزایش از دست رفتن «جنین‌­های سالم» خواهد شد.

گروه اجتماعی - رجانیوز: موضوع سقط جنین و به دنبال آن مباحثی همچون آزمایش‌های غربالگری و تشخص ژنتیکی، یکی از مسائلی است که این روزها در مجلس شورای اسلامی در حال بررسی است. متاسفانه این موضوع نیز مانند سایر موضوعات دستخوش برخی بازی‌های سیاسی شده و تشخیص حقیقت ماجرا را سخت کرده است. رجانیوز در این مطلب به ابعاد و زوایای مختلف این موضوع پرداخته و تلاش دارد واقعیت ماجرا را دور از هیاهوهای سیاسی به مخاطبان ارائه کند.

 

غربالگری چیست و چرا تجویز می‌شود؟

غربالگری ژنتیکی نوعی آزمایش تشخیصی است که طی آن مادران باردار می‌توانند با درصدی از اطمینان، از وجود یا عدم وجود ناهنجاری در جنین مطلع شوند. هدف اصلی غربالگری شناسایی سه ناهنجاری یعنی تریزومی ۱۳، ۱۸ و ۲۱ است؛ از این میان تنها تریزومی ۲۱ که به سندروم داون نیز معروف است، دچار سقط خود به خود نمی‌شود و امکان حیات خارج از رحمی دارد. افرادی که در مراحل اولیه مطابق داده‌های پزشکی ریسک بالا یا متوسط داشته باشند جهت اقدامات تکمیلی (آزمایش آمینوسنتز و در برخی موارد نمونه گیری پرز‌های جفت یا تست NIPT) ارجاع داده می‌شوند.

 

تصحیح یک اشتباه رایج: غربالگری از حال خبر می‌دهد نه آینده!

تصور عمومی بر این است که نتیجه آزمایش غربالگری از آینده و کودکی که به دنیا خواهد آمد خبر می‌دهد اما واقعیت این است که این آزمایش نه از آینده که از زمان حال خبر می‌دهد و با بررسی ژنتیکی جنین که دارای حیات است و کودکی که آمده است از وضعیت فعلی او خبر می‌دهد. این تصور نادرست از جنین و کودک داخل رحم، مبنای بسیاری از تصمیمات نادرست درباره رفتار با جنین قرار می‌گیرد.

 

وضعیت غربالگری در ایران و جهان چگونه است؟

بیش از ۹۴ درصـد از مادران باردار در ایران تست‌های غربالگری را انجام می‌دهند. این در حالی است که در کشور‌های غربی به دلیل محدود کردن انجام غربالگری به گروه‌های پرخطر (در کشور‌های مختلف بین ۳۵ تا ۴۰ سال به بالا) همچنین احترام به انتخاب زنانی که به کلی غربالگری را انجام نمی‌دهند میزان انجام غربالگری بسیار کمتر اســت، به عنوان مثال در کانادا ۳۳.۶ درصد، سوئد ۳۳ درصد و در هلند کمتر از ۳۰ درصد مادران باردار غربالگری انجام می‌دهند. جالب توجه است که در کشور‌هایی مانند ایرلند، مالت و اتریش، با هدف حفظ و حراست از نتیجه بارداری، غربالگری‌های دوران بارداری به طور کلی انجام نمی‌شود.

 

آیا این آزمایش اجباری است؟

بله و خیر! در ایران هیچ اجبار قانونی برای انجام این آزمایش وجود ندارد اما در عمل انجام این آزمایش به تمام مادران باردار تحمیل می‌شود. این تحمیل از دو طریق عمده صورت می‌گیرد. اول آن که با ادغام برنامه غربالگری در شبکه بهداشت که نیمی از مادران باردار را تحت پوشش دارد، به مادران تاکید می‌شود که این آزمایش را انجام داده و در صورت عدم تمایل خانواده به انجام این تست، با اخذ تعهدات سفت و سخت آن‌ها بابت تبعات عدم انجام غربالگری هشدار می‌دهند. دوم هم با محکومیت قانونی و قضائی پزشکانی که در روند نظارت بر مادر باردار متوجه وجود نقص در جنین نشده و کودک ناهنجار متولد کنند، عملا اجبار نانوشته‌ای را برای سوق دادن تمام مادران باردار به سوی آزمایش‌های غربالگری رقم می‌زنند.

 

زمان انجام این آزمایش چه موقعی است؟

آزمایش غربالگری عموما در هفته 11 الی 13 بارداری یعنی حدود سه ماهگی تجویز می‌شود. پیش از این زمان احتمال تشخیص اختلال ژنتیکی بسیار پایین بوده و امکان پذیر نیست. این زمان از آن جهت که آغاز سن جنین بر اساس اولین روز از آخرین قاعدگی مادر تعیین می‌شود، می‌تواند دارای خطا باشد. از سوی دیگر مبنا قرار گرفتن این زمان برای محاسبه زمان ولوج روح در جنین نیز خالی از اشکال نیست که در ادامه مباحث به آن پرداخته خواهد شد.

 

غربالگری در چه صورتی منجر به اسقاط جنین خواهد شد؟

مرحله اول آزمایش غربالگری به هیچ وجه مجوز سقط جنین نیست. در مرحله اول در صورتی که جنین مشکوک به ابتلا به سندروم داون باشد جهت اجام آزمایشات مرحله بعد که دقت بالاتری دارند معرفی خواهد شد. در نهایت اگر ابتلا به سندروم داون قطعی تشخیص داده شود و روح در جنین دمیده نشده باشد مجوز اسقاط جنین از سوی پزشکی قانونی با درخواست خانواده صادر خواهد شد. البته این آزمایش‌ها داری خطا و اشتباهات زیادی است که در ادامه ذکر خواهد شد.

 

زمان دمیده شدن (ولوج) روح در جنین چه زمانی است؟

باور عمومی بر آن است که روح در چهارماهگی به جنین دمیده می‌شود اما این معیار هیچ مبنای فقهی و دینی مشخصی ندارد. بسیاری از فقها زمان ولوج روح را منطبق با ایجاد حرکات اختیاری در جنین می‌دانند که در علم پزشکی تا دو ماهگی نیز گزارش شده است. با این حال در قانون موسوم به «سقط درمانی» این زمان برابر با چهار ماهگی جنین تعیین شده است. با این حال در بسیاری از موارد جنین قبل از این زمان دارای روح و حرکات اختیاری است.

 

فتوای فقها درباره سقط جنین در اثر غربالگری چیست؟

ابتدا دو موضوع باید تفکیک شود: «نقص جنین» و «عسر و حرج». هیچ فقیهی صرف «نقص جنین» اجازه اسقاط جنین را نمی‌دهد، مگر آن که نقص موجب حرج مادر در دوران بارداری یا حرج خانواده پس از تولد کودک باشد. در این صورت «تنها قبل از ولوج روح» اجازه اسقاط داده می‌شود که متاسفانه اکنون این زمان در قانون به طور قطعی برابر «چهار ماهگی» ذکر شده ولی در فتاوای فقها تنها عنوان «زمان ولوج روح» ذکر شده است؛ چرا که مبنای ولوج روح حرکات اختیاری جنین است نه زمان قطعی چهار ماهگی.

 

همچنین از آنجا که زمان قطعی بارداری نیز در برخی اوقات قابل تعیین نبوده و به صورت حدودی معین می‌شود، در نتیجه همان زمان چهار ماهگی را نیز با دقت و قطعیت نمی‌توان تعیین کرد. با توجه به اینکه آزمایش غربالگری در حدود سه ماهگی جنین اتفاق می‌افتد و قبل از آن امکان تشخیص وجود ندارد، بسیاری از اوقات جنین در حالی مورد آزمایش غربالگری قرار می‌گیرد که دارای روح بوده و حتی در صورت نقص، امکان سقط آن از نظر فقهی وجود ندارد.

 

سایر اشکالات وارد بر روند اجرای غربالگری چیست؟

نکته مهم آن است که غربالگری نباید اجباری باشد. منظور از اجباری بودن آن است که در صورت عدم تمایل مادر برای انجام این بررسی‌ها، وی مجبور به ارائه تعهد کتبی مبنی بر پذیرش تبعات این تصمیم می‌شود و پزشک از ارائه خدمت سر باز می‌زند. چنان که با این سازوکار، خانواده‌ها به شدت از احتمال بسیار اندک به دنیا آمدن فرزند معلول ترسانده می‌شوند و حق انتخاب از آن‌ها دریغ می‌شود.

 

در اغلب کشور‌ها تنها زنانی که ریسک بالای غربالگری غیرتهاجمی داشته باشند؛ برای آمینوسنتز ارجاع داده می‌شود. در ایران ارجاع افسارگسیخته جهت آمینوسنتز (از جمله افراد با ریسک متوسط) سبب «افزایش سقط جنین‌های سالم» شده است. چرا که به دلیل تهاجمی بودن پروسه آمنیوسنتز، حداقل یک درصد احتمال سقط جنین وجود دارد همچنین برای نمونه‌گیری از پرز‌های جفت این خطر به ۳ درصد افزایش می‌یابد. در زمان حاضر حدود ۱۶ درصد از زنانی که تست‌های غربالگری را در کشور انجام می‌دهند جهت آمینوسنتز ارجاع داده می‌شوند. به عبارت دیگر با توجه به آمار ولادت‌های سالانه که یک‌میلیون و دویست هزار تولد است، بدون هیچ‌گونه غربالگری، ۱۲۰۰ نوزاد داون به دنیا خواهد آمد، اما در زمان حاضر بیش از ۱۲۰ هزار مادر باردار در مرحله اول غربالگری به‌عنوان پرخطر شناسایی و برای تست آمینوسنتز معرفی می‌شوند که ۱ درصد از آن‌ها معادل تعداد جنین‌های داون (۱۲۰۰ نفر) دچار سقط القایی می‌شوند.

 

نبود سیستم پیگیری، نگرانی و استرس به دنبال آزمایشات، به همراه خوردن برچسب معلول بر جنین در مراحل اولیه غربالگری، عدم آگاهی عمومی در خصوص ناهنجاری جنینی، ناتوانی مالی خانواده‌ها و در نهایت سهولت و دسترسی سقط جنین باعث می‌شود که برخی افراد بدون آنکه مرحله تهاجمی غربالگری را انجام دهند به سقط غیرقانونی جنین روی بیاورند. مطابق برآورد علمی تنها به دلیل سازوکار نادرست غربالگری سی هزار نفر به سمت سقط غیرقانونی سوق داده می‌شوند.

 

بر اساس ارزیابی‌های گوناگون، طرح غربالگری بازدهی و کارآیی کافی را نداشته است چرا که به‌رغم هزینه کرد انسانی و مالی، فاقد ارزش اخباری مثبت و منفی به طور توأمان بوده است. از یک سو سالانه ۱۶ درصد از بارداری‌ها به غلط پرخطر اعلام می‌شود. این در حالی است که در بسیاری از کشور‌ها این خطا کمتر از ۵ درصد است. از سوی دیگر در میان ۱۲۰۰ جنین داون تنها از ولادت ۹۰۰ مورد آن جلوگیری شده و ۳۰۰ مورد دیگر متولد می‌شوند.

 

میزان و نوع خطاهای آزمایش غربالگری چگونه است؟

دکتر معصومه آباد، عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی ایران در این باره می‌گوید:

در ایران، آمار مثبت کاذب برای غربالگری زایمان، حدود 16.5 درصد محاسبه شده است و این بدین معناست که شما برای پیدا کردن هر یک نفری که مبتلا به سندرم داون است باید حدود 160نفری را که احتمال زیاد نوزادشان سالم است را محتملا دچار نقص جنین تشخیص داده و او را به این سمت تشویق می‌کنید که 5میلیون تومان برای آزمایش‌های تکمیلی غربالگری هزینه کند تا مطمئن بشود که نوزداش گرفتار سندرم داون نیست. لذا این آمار از این جهت مهم است که از این مسیر، هزینه هنگفتی از جیب خانوارها به جیب ذی نفعان ریخته می‌شود.

از سوی دیگر، آمار منفی کاذب غربالگری ما هم بسیار بالاست. در شرایطی که سالانه بین 1000 تا 1500جنین داون از بین تمامی بارداری‌ها، نتیجه‌شان مثبت می‌شود یعنی اگر ما هیچگونه غربالگری انجام ندهیم، انتظار داریم که بین 1000تا 1500 جنین داون، متولد بشوند اما تقریبا تمامی زنان باردار را درگیر فرآیند غربالگری کردیم تا 1500 نفرِ مذکور را بیابیم در حالیکه بنابر آمار رسمیِ سال‌های گذشته، سالی 300نوزاد داون علی رغم غربالگری‌های انجام شده، متولد شده است، از چنین وضعی در ادبیات علمی به آمار منفی کاذب تعبیر می‌شود.

علت اصلی و مهم دیگرِ بالا بودن آمار خطای مثبت را باید در آستانه اعلان پرخطر بودن جستجو کرد، بدین معنا که وزارت بهداشتِ هر کشوری، عددی را به عنوان مرز اعلان ریسک به مادران باردار تعیین می‌کند، برای مثال در کشور ما عدد 1 بر روی 250 به عنوان مرز اعلان ریسک به مادران باردار تعیین شده است لذا اگر نتیجه آزمایش مادر باردار عددی کمتر از عدد مذکور باشد، کم خطر محسوب شده و نیازمند هیچگونه تست تکمیلی نیست.

اما متاسفانه آنچه در حال حاضر در حال رقم خوردن است این واقعیت است که برای مثال بزرگترین آزمایشگاه غربالگری در کشور ما رسما در وب سایتش اعلان کرده است که تا عدد 1 بر روی 250، مادر باردار باید به سوی آمونیوسنتز سوق داده بشود  اما تا مثلا 1 بر روی 1100 را ما توصیه می‌کنیم که آزمایش NIPT بدهد. نکته جالب اینجاست که عدد رسمی مرز اعلان ریسک در کشور ما نه توسط آزمایشگاه‌های مرتبط و نه توسط برخی از متخصصین مراعات نمی‌شود و مادرانی که کم ریسک هستند را به سوی آزمایش‌های تکمیلیِ بی‌وجه سوق می‌دهند لذا علت اصلیِ بالا بودن آزمایش مثبت کاذب همین نکته است که ذکر شد و متاسفانه هیچگونه نظارتی نیز بر این فرآیند صورت نمی‌گیرد، این درحالی است که مثلا کشور انگلیس حداکثر سقف مجوزدار آمارهای مثبت کاذبش 1.8درصد تا 2.5درصد است و هر سه روز کاری یک مرتبه همه‌ی آزمایشگاه‌های مربوطه در کشور انگلیس باید در سامانه بر خط اعلان گزارش بدهند.

 

همچنین دکتر محمداسماعیل اکبری عضو هیات علمی دانشگاه شهید بهشتی و مشاور وزیر بهداشت در این باره می‌گوید:

در کشور قریب به 28 درصد خطا در تشخیص فرایند غربالگری داریم، یعنی ما منفی کاذب یا مثبت کاذب داریم که این هر دو برای ما خطرناک است، اما این خطا در دنیا حدود 3 درصد است؛ یعنی ما استاندارد لازم را نداریم.

 

دکتر محمد شریعتی، عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی تهران نیز در تشریح نتایج پژوهشی که در این باره انجام داده است می‌گوید:

یافته‌های ما نشان داد میزان مثبت کاذب (حالتی که جنین مبتلا به سندروم داون نیست ولی تست غربالگری او را مثبت نشان می دهد) تست‌های غربالگری در مادران تحت مراقبت شبکه بهداشت بین ۱۵,۳ ٪ تا ۱۶,۵ ٪ و در کل کشور (مادران باردار تحت مراقبت شبکه بهداشت و بخش خصوصی) ۱۲,۵ ٪ است. به بیان ساده از هر ۱۰۰ خانم بارداری که در شبکه بهداشت برای انجام تست‌های غربالگری معرفی شده‌اند، نتیجه تست حدود ۱۶ نفر مثبت اعلام شده است؛ یعنی به ایشان گفته شده جنین ایشان از لحاظ ابتلا به سندرم داون پرخطر است و در نتیجه برای انجام تست‌های تشخیصی تکمیلی معرفی شده‌اند. این تعداد در کشورهای توسعه یافته از جمله انگلیس، هلند، آمریکا و کانادا بین ۱.۸ تا حداکثر ۵ نفر از هر ۱۰۰ نفر است.

 

این میزان از خطا و تفاوت آن با کشورهای دیگر چگونه ایجاد می‌شود؟

دکتر محمد شریعتی در این باره می‌گوید:

در کشورهای پیشرفته تست‌های غربالگری به دقت پایش شده و در صورت تجاوز از استانداردهای مربوط به میزان مثبت کاذب، آزمایشگاه مربوطه توبیخ می‌شود. به علاوه، استانداردهای مربوط به تستهای تشخیصی تهاجمی برای به حداقل رساندن سقط جنین‌های سالم (fetal loss) بسیار سختگیرانه است.

ارزش اخباری مثبت (PPV) این تست‌های غربالگری در ایران ۰,۰۱۷ بدست آمد؛ بدین معنی که از هر ۱۰۰۰ نفری که نتیجه تست غربالگری اول آنان مثبت اعلام می‌شود، تنها ۱۷ نفر مثبت واقعی (مبتلا به سندرم داون) هستند. که برای تشخیص قطعی نیاز به انجام تست های تکمیلی دارند.

مطالعه ما نشان داد بین ۸ تا ۱۰ درصد از کل مادران باردار، تستهای تشخیصی تکمیلی را انجام می‌دهند که بین ۵.۴٪ تا ۶.۳٪ از کل مادران باردار تحت پوشش شبکه بهداشت تست‌های تشخیصی تهاجمی را متحمل شده‌اند و این درصد برای مادران باردار کل کشور ۴.۴٪ است. همچنین درصد انجام تست تکمیلی غیرتهاجمی (NIPT) در مادران تحت پوشش شبکه بهداشت ۳,۳ ٪ تا ۴,۱ ٪ و در کل کشور ۳,۷ ٪ محاسبه شد.

 

آیا در روند غربالگری به جنین‌های سالم نیز آسیب می‌رسد؟

متاسفانه در کشور ما در مرحله دوم غربالگری ۲.۷ درصد مادران باردار که ریسک بالا شناخته شوند، بدون مراجعه به آزمایشگاه، خود اقدام به اسقاط و قتل جنین خود می‌کنند که میزان این مورد در دیگر کشورها حدود نیم درصد است! گاهی مادر فرزند خود را می‌خواسته اما به‌دلیل این برچسب «منگل بودن» که فقط احتمال بوده است برای نجات از اضطراب، اقدام به سقط جنین خود می‌کند! بر این اساس از یک‌میلیون ولادت سالم، ۲۳ هزار سقط جنین سالم اتفاق می‌افتد.

 

دکتر محمد شریعتی در این باره نیز می‌گوید:

در مطالعه ما نشان داده شد که ۲.۶ تا ۲.۷ درصد از بارداری‌ها در سه ماهه دوم سقط شده‌اند. از طرفی متون معتبر پزشکی میزان بروز سقط خودبخودی سه ماهه دوم را  ۰.۵% گزارش نموده‌اند. بنابراین تفاضل این دو عدد یعنی  ۲.۱ تا  ۲.۲ درصد در واقع میزان سقط القایی در ایران در سه ماهه دوم است.

با توجه به نرخ مثبت کاذب بالای تستهای غربالگری جاری در کشور که بطور واضح از استانداردهای جهانی بالاتر است و همچنین فقدان حمایت مالی برای انجام تستهای گران‌ قیمت تشخیصی نهایی که تنها راه قانونی پیش روی خانواده‌ها برای رهایی از احتمال داون بودن فرزندشان است، فرایند جاری غربالگری بستر سوق دادن جمعیت قابل توجهی از زنان باردار کشور به سمت سقط غیرقانونی را فراهم کرده و روشن است که با توجه به میزان شیوع کم سندرم داون، عمده سقط‌های القایی متوجه جنین‌های سالم خواهد بود.  

با توجه به درصد انجام تست‌های تهاجمی در کشور که بین ۴,۴ تا ۶,۳ درصد گزارش شد و همچنین در نظر گرفتن میزان انجام غربالگری در ایران یعنی ۹۴,۵ درصد و با احتساب سالانه ۱,۵ میلیون ولادت در سال انجام مطالعه (۱۳۹۶)، می‌توان گفت سالانه بین ۳۱۲ تا ۱۷۸۶ مورد سقط ناشی از انجام تستهای تکمیلی تهاجمی، در کشور در حال وقوع است.

 

آزمایشگاه‌های تشخیصی چه نقشی در این فرآیند دارند؟

افزون بر تمامی مشکلات پیشین، مسئله دیگر عدم نظارت کافی بر آزمایشگاه‌ها است. برخی از آزمایشگاه‌ها برای اجتناب از احتمال عدم کشف حتی یک مورد جنین مشکل دار و جلوگیری از اتهام و محکومیت در مراجع قضایی، طیف وسیعتری از نتایج آزمایش‌های غربالگری را مثبت اعلام می‌کنند.

 

دکتر معصومه آباد عضو عیات علمی دانشگاه علوم پزشکی ایران در این باره می‌گوید:

بزرگترین آزمایشگاه غربالگری ایران رسما در وب سایتش اعلان کرده است که تا عدد 1 بر روی 250، مادر باردار باید به سوی آمونیوسنتز سوق داده بشود  اما تا مثلا 1 بر روی 1100 را ما توصیه می‌کنیم که آزمایش NIPT بدهد. نکته جالب اینجاست که عدد رسمی مرز اعلان ریسک در کشور ما نه توسط آزمایشگاه‌های مرتبط و نه توسط برخی از متخصصین مراعات نمی‌شود و مادرانی که کم ریسک هستند را به سوی آزمایش‌های تکمیلیِ بی‌وجه سوق می‌دهند لذا علت اصلیِ بالا بودن آزمایش مثبت کاذب همین نکته است که ذکر شد و متاسفانه هیچگونه نظارتی نیز بر این فرآیند صورت نمی‌گیرد، این درحالی است که مثلا کشور انگلیس حداکثر سقف مجوزدار آمارهای مثبت کاذبش 1.8درصد تا 2.5درصد است و هر سه روز کاری یک مرتبه همه‌ی آزمایشگاه‌های مربوطه در کشور انگلیس باید در سامانه بر خط اعلان گزارش بدهند.

 

آیا بله غربالگری موفق بوده است؟

تا پیش از همگانی شدن برنامه غربالگری، سالانه ۱۲۰۰ کودک مبتلا به سندروم داون در کشور متولد می‌شده است. اکنون و پس از اجرای گسترده و همگانی این طرح، از میان ۱۲۰۰ جنین داون تنها از ولادت ۹۰۰ مورد آن جلوگیری شده و ۳۰۰ مورد دیگر متولد می‌شوند.

 

در متن بازنگری دستورالعمل کشوری که توسط اداره کل آزمایشگاه‌های مرجع سلامت و برخی دیگر از بخش‌های وزارتخانه تهیه شده، به غیراستاندارد بودن غربال‌گری، اقرار شده است. در متن این سند آمده است:

در نظر نگرفتن مسائل مهمی چون آموزش و مشاوره صحیح به ارائه دهنده و گیرنده خدمت، استانداردسازی فرایندها (شامل تعیین استانداردها و چگونگی نظارت بر اجرای آنها) و ... غربال‌گری سندرم داون را به طور جدی دچار اشکالات اساسی نموده است.

ادامه روند فعلی، با افزایش تعداد محاسبات اشتباه ریسک و افزایش هزینه‌های مرتبط، بدون نتایج مطلوب، باعث صدمه به برنامه غربال‌گری و اعتماد مردم به نظام سلامت و افزایش از دست رفتن «جنین­های سالم» خواهد شد.

 

آیا همین تعداد کاهش تولد کودک سندروم داون مطلوب نیست؟

در اثر اجرای گسترده طرح غربالگری در سطح ملی، میزان ولادت کودکان مبتلا به سندروم داون از ۱۲۰۰ مورد به ۳۰۰ مورد کاهش داشته که این میزان از کاهش تولد کودکان سندروم داون برای طرحی که در گستره وسیع ملی اجرا شده و تقریبا تمامی مادران باردار را مورد آزمایش قرار می‌دهد، موفقیت زیادی نیست. اما این کاهش نیز بی‌هزینه نبوده و اشکالات متعددی به همراه داشته است.

 

در پروسه کاهش ۹۰۰ عدد از کودکان تولدیافته سندروم داون، تعداد قابل توجهی کودک سالم به قتل رسیده و از زندگی محروم شده‌اند. متاسفانه در کشور ما در مرحله دوم غربالگری ۲.۷ درصد مادران باردار که ریسک بالا شناخته شوند، بدون مراجعه به آزمایشگاه، خود اقدام به اسقاط و قتل جنین خود می‌کنند که میزان این مورد در دیگر کشورها حدود نیم درصد است! گاهی مادر فرزند خود را می‌خواسته اما به‌دلیل این برچسب «منگل بودن» که فقط احتمال بوده است برای نجات از اضطراب، اقدام به سقط جنین خود می‌کند! بر این اساس از یک‌میلیون ولادت سالم، ۲۳ هزار قتل اتفاق می‌افتد تا ۹۰۰ کودک سندروم داون متولد نشوند.

 

از سوی دیگر تحلیل‌های اقتصادی نشان می‌دهد از آنجا که برای تشخیص قطعی این ۹۰۰ کودک، همه مادران باید درگیر آزمایشات پرخرج غربالگری شوند، هزینه کشف یک بچه سندروم داون با این روند و فرآیند در ایران، بیش از ۱۲۰ برابر نگهداری سندروم داون و نگهداری آنها در آمریکا است! و از هیچ جهت مقرون به صرفه نیست و به پروسه‌ای آسیب‌‌زا تبدیل شده است.

 

سیاست مناسب در مساله غربالگری چیست؟

از آنجا که بررسی این موضوع در دستور کار قریب‌الوقوع مجلس قرار دارد، پیشنهادهای سیاستی متنوعی در خصوص غربالگری قابل ارائه است که برخی کوتاه مدت، برخی میان مدت و برخی بلندمدت هستند و حوزه‌های مختلف سیاسی، فرهنگی، اقتصادی و اجتماعی را شامل می‌شود. اما از آنجا که تعویق هر روزه در اصلاح این روند منجر به قتل جنین‌های بی‌گناه متعدد خواهد شد، پیشنهادات فوری در این باره به شرح ذیل قابل پیگیری است:
 

- غربالگری باید تنها برای گروه‌های پرخطر تجویز و توصیه شود نه همه مادران باردار. تجویز همگانی این موضوع علاوه بر اینکه لازم نیست، خود موجب تحمیل اضطراب فراوان بر مادران و اقاط جنین‌های سالم بسیار خواهد شد.

- با اتخاذ سیاست‌های مناسب، حالت تحمیل و اجبار پزشکان و خانواده‌ها به تست‌های غربالگری حذف شود.

- پوشش بیمه‌ای و حمایتی مناسبی از کودکان سندروم داون و نقص‌های مادرزادی صورت گیرد.

- خانواده‌های دارای معلول از حمایت و آموزش بیشتر بهره‌مند شوند.

- نظام جامعی برای نظارت بر آزمایشگاه‌ها طراحی و اجرا شود. در کشورهای خارجی آزمایشگاه‌هایی که بیش از مقدار معینی خطای مثبت و منفی داشته باشند اجازه فعالیت نخواهند داشت.

- با آموزش و مشاوره‌های پیش از ازدواج و قبل از بارداری، از ایجاد جنین ناهنجار جلوگیری شود. جنین پس از آن که ایجاد شد، یک انسان است و سقط بی‌دلیل او حکم قتل نفس دارد.